Atteinte de TDC, Karine passait jusqu’à 16h par jour à camoufler ses complexes
Pour certain(e)s, le miroir a un effet grossissant, voire trompeur, sur un défaut minime, quand il n’est pas imaginaire. Dépression, honte, renfermement sur soi... Cette maladie invisible rend leur vie digne d’un conte cruel. Le témoignage de Karine, 60 ans.
Le trouble dysmorphique du corps (TDC) fait partie de la famille des troubles obsessionnels compulsifs. Convaincues que quelque chose cloche dans leur apparence, les personnes atteintes de dysmorphophobie en font une obsession. En Belgique, le TDC concerne une à deux personnes sur cent, soit entre environ 116 000 et 232 000 hommes et femmes (comme la prévalence des troubles compulsifs). Un trouble assez répandu donc, mais pourtant méconnu. Karine nous partage son histoire.
28 années d’errance médicale
L’adolescence est une période propice au développement de ce trouble. Karine avait 14 ans lorsqu’elle a commencé à souffrir de TDC.
« Nous venions de quitter notre village de campagne pour une ville un peu plus grande. Je n’arrivais pas à me faire une place : je ne me sentais pas à l’aise et je n’avais pas d’amis. Un après-midi, je suis arrivée dans la cour de récréation et j’ai remarqué une foule qui se formait autour du grand arbre. Ils riaient tous aux éclats. Sur cet arbre, il y avait un dessin d’une tête avec des cheveux bizarres et un air complètement fou. On pouvait aussi y lire un mot : “Qui veut épouser la fille la plus moche du monde ?” Quand je me suis approchée, ils m’ont tous montrée du doigt. La fille la plus moche du monde, c’était moi. J’étais dévastée. C’est à partir de ce moment-là que j’ai commencé à faire tout ce que je pouvais sur mon apparence pour être acceptée. »
« J’ai appris que j’étais atteinte de trouble dysmorphique du corps (TDC) à l’âge de 42 ans, explique Karine (60 ans). J’ai vécu avec ce syndrome pendant vingt-huit ans avant qu’un médecin ne pose enfin un diagnostic. » .
Un complexe devenu une obsession
Pour Karine, son calvaire a ainsi démarré dans la cour de récré et dans son cas, son obsession s’est concentrée sur ses cheveux. « Bien sûr, le TDC ne prend pas directement les commandes de votre quotidien, raconte-t-elle. Il s’installe progressivement. Au fil des années, vous développez de plus en plus de rituels. Je passais énormément de temps à soigner et à coiffer mes cheveux — une fois jusqu’à 16 heures d’affilée ! Ils devaient être parfaits. Si ce n’était pas le cas, je ne pouvais pas quitter mon domicile.
« Hors de question de dormir sur un oreiller, par exemple, quand j’avais enfin trouvé une coiffure acceptable. Mes cheveux auraient été décoiffés et j’aurais dû tout recommencer le lendemain matin »
Des petits moments de bonheur comme des sorties, des virées en boîte, des vacances ou des séances de natation me mettaient énormément de pression, car je savais que mes cheveux seraient décoiffés. Par conséquent, j’ai tout fait pour éviter ces sorties. Je trouvais tout le temps des excuses, car j’étais constamment angoissée et j’avais peur d’être jugée sur mon apparence. J’ai tellement fait pour mes cheveux qu’à la fin, ils auraient résisté à une tempête.
Hors de question de dormir sur un oreiller, par exemple, quand j’avais enfin trouvé une coiffure acceptable. Mes cheveux auraient été décoiffés et j’aurais dû tout recommencer le lendemain matin. J’ai commencé à disposer mes oreillers de telle sorte qu’on aurait dit une écharpe enfilée autour de mon cou. Je ne pouvais dormir qu’en position assise, c’était le seul moyen pour que ma tête ne touche pas mon lit. Je pouvais dormir ainsi trois ou quatre nuits de suite. »
Travail et vie amoureuse
« J’étais dans une impasse, avoue-t- elle. Si nous devions aller quelque part, nous arrivions systématiquement en retard. Et ce, même si j’avais consacré des heures à me préparer. Il y avait des répercussions sur mon travail aussi. J’ai commencé à négliger certaines tâches, à m’enfermer dans les toilettes — un jour, je n’ai pas osé en sortir avant qu’il fasse suffisamment sombre. Je ne sortais quasiment plus de chez moi. »
Je savais au fond de moi que quelque chose clochait, mais comment en parler à quelqu’un ? Je n’osais pas. J’avais peur de paraître vaniteuse.
Pendant vingt-huit ans, c’est allé en empirant. « Je savais au fond de moi que quelque chose clochait, mais comment en parler à quelqu’un ? Je n’osais pas. J’avais peur de paraître vaniteuse. Je me serais sentie encore plus vulnérable si on avait connu mon talon d’Achille. D’autres auraient pu s’en servir contre moi. J’avais supplié mon mari de ne le dire à personne. J’avais tellement honte que je ne pouvais pas non plus me résoudre à demander une aide médicale. “Docteur, je me sens moche” : ce motif de consultation me semblait trop ridicule. »
Auto-diagnostic
C’est finalement Karine qui a mis le doigt sur ce qui n’allait pas chez elle. « Un jour, j’ai confié à une amie à quel point je me sentais malheureuse et tout ce que je me faisais subir. C’est elle qui a fait le lien avec les troubles obsessionnels compulsifs. C’est là que j’ai enfin compris l’origine de ma souffrance. Après cette révélation, je me suis rendue chez un spécialiste. » Elle a suivi une thérapie cognitivo-comportementale. Les résultats se sont malheureusement fait attendre : « J’ai dû accomplir de petites missions, comme ouvrir la porte au facteur. J’ai toujours détesté ça, autrefois j’esquivais la situation en faisant semblant de ne pas être chez moi. »
Elle a ensuite essayé l’EMDR (Eye Movement Desensitiza- tion and Reprocessing), une thérapie très efficace pour aider les patients à surmonter un traumatisme. « Cela m’a grandement aidée. J’étais tellement fermée aux autres, j’avais pris l’habitude de ne pas partager mes sentiments, de ne pas parler de mes doutes et de toujours me montrer forte. L’EMDR a débloqué toutes mes émotions, j’ai notamment recommencé à pleurer. Je n’avais pas pleuré depuis vingt ans, car j’avais peur de me laisser aller et de ne plus pouvoir m’arrêter. Grâce à cette thérapie, je me suis davantage prêtée au jeu des exercices. Je reprenais goût à la vie, j’avais à nouveau envie d’essayer des choses. »
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