Il n’y avait plus rien à faire pour son mélanome métastasé. Elle a guéri grâce à l’immunothérapie. Aujourd’hui, elle est en rémission depuis plus de trois ans.

Imaginez: vous êtes gravement malade et on vous annonce qu’il n’y a plus de traitement, ou un mal mystérieux vous cloue dans un fauteuil roulant. Plus d’espoir. Jusqu’au jour où l’inespéré se produit.

Le témoignage de Kacie, 52 ans

« En juin 2013, j’étais chez la dermato pour une verrue. En passant, je lui ai demandé de regarder la petite tache noire sur mon bras. Je ne me faisais pas de souci, je pensais à une tache de vieillesse. “Il faut l’enlever immédiatement”, a-t- elle dit. Tout a été très vite: dans les deux semaines qui ont suivi, j’ai vu un oncologue et on m’a opérée. C’était un mélanome fulgurant, qui se développait vers l’intérieur. Il était apparu depuis seulement quatre mois, mais il s’était déjà répandu dans les ganglions lymphatiques. J’en étais au stade III-B. Le risque de métastases était de 50 %, et si cela se produisait, je n’avais que 10 % de chances de survie.

« On ne peut pas faire plus »

On a retiré mes ganglions. L’oncologue de l’hôpital local m’a dit qu’il ne pouvait pas faire plus. Quand je lui ai demandé un autre traitement, il m’a annoncé que l’hôpital n’en pratiquait plus. Mais je savais qu’un traitement existait en Allemagne. Peut-être en existait-il d’autres, dont j’ignorais l’existence? Je me suis mise en quête d’un deuxième avis. Sur Facebook, quelqu’un a mentionné le professeur Neyns, à l’Hôpital universitaire de Bruxelles. À l’époque, il menait une étude à petite échelle à propos d’un type d’immunothérapie. Avec mon cancer, je correspondais au profil, donc on a démarré. Mais un an plus tard, il est apparu que mon foie était également touché. Le coup de massue. Sur le moment, je n’arrivais pas à joindre mon mari, et je me suis sentie affreusement seule.

La vie continue

Puis j’ai réfléchi et j’ai réalisé qu’en fait, par rapport à deux heures plus tôt, rien n’avait changé. Peut-être que cela changerait la semaine suivante, mais pour l’instant, je me sentais bien. Ne valait-il pas mieux rester positive? Pour moi, mais aussi pour mon mari et nos enfants. J’avais peur, je ne voulais pas que mes enfants perdent leur maman aussi jeunes. Je ne leur ai jamais caché la vérité, mais nous n’en avons pas fait un drame non plus. La vie continuait. Le matin, je me levais et je préparais le petit-déjeuner. Tout ce que je demandais, c’était de pouvoir faire cela le plus longtemps possible; je n’avais pas de “bucket list” avec des souhaits spéciaux.

Des traitements expérimentaux

Je faisais beaucoup de sport. Une semaine avant d’apprendre que j’avais des métastases, j’ai grimpé l’Alpe d’Huez en équipe. “L’an prochain, je pédalerai avec toi”, a dit mon mari, qui n’adore pourtant pas l’exercice physique. “Je ne serai peut-être plus là”, ai-je pensé, mais je n’ai rien dit. Il s’est acheté un vélo et nous faisions des balades à deux. Quand j’étais fatiguée par les traitements, il m’extirpait du canapé et me mettait sur mon vélo. Même si ce n’était que pour 10 km, au moins je bougeais. Pendant tout l’été, j’ai été traitée par immunothérapie et rayons. Sans résultat, le cancer était toujours là. Et comme on n’avait plus aucun traitement à me proposer, j’ai pu bénéficier d’un programme “compassionate use”, dans le cadre duquel on donne aux patients des médicaments qui ne sont pas encore sur le marché. Tous les quinze jours pendant un an, je devais me présenter pour une nouvelle immunothérapie. Ce médicament a été un miracle: lors du premier scanner, neuf semaines plus tard, le cancer avait complètement disparu. Tout le monde n’a pas eu la même chance que moi. Je pense que mon système immunitaire était encore en bon état du fait que je n’avais jamais eu de chimiothérapie. Je suis en rémission depuis plus de trois ans.

« L’an prochain, je pédalerai avec toi, a dit mon mari ». Je ne serai peut-être plus là, ai-je pensé sans le dire…’

Le cancer a transformé ma vie. J’ai l’impression d’avoir reçu du temps en bonus, je vis davantage dans l’instant. Je me suis longtemps sentie coupable d’être en vie alors que d’autres avaient disparu. J’ai eu de la chance, je m’en rends compte. C’est pour cela que j’ai décidé de fonder, avec des personnes qui ont vécu la même expérience, une association pour le mélanome, afin d’organiser des journées d’information et de rassembler tout ce qui existe en matière de nouveaux traitements. Car c’est ça qui m’a sauvée: si je n’avais pas continué mes recherches de mon côté, je ne serais probablement plus là. »

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Gael mai

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