Martina (31 ans) a subi une double mastectomie préventive et a fondé BRCA+ Network : 6 questions et réponses sur le cancer du sein héréditaire

29 septembre 2025

À partir de cette année, nous voulons attirer l’attention sur les personnes ayant une prédisposition héréditaire au cancer, comme Martina. En 2025, la semaine du 29 septembre au 5 octobre sera dédiée à cette thématique. Savoir si vous êtes porteur d’une telle prédisposition peut changer beaucoup de choses. Prenez soin de votre santé et protégez aussi celle de votre famille.

BRCA est l’abréviation de Breast Cancer (cancer du sein en anglais). Tout le monde possède des gènes BRCA, mais chez certaines personnes, une erreur ou une mutation dans ces gènes augmente le risque de développer certains types de cancer, dont le cancer du sein. Les gènes BRCA1 et BRCA2 sont les plus connus, mais d’autres gènes similaires peuvent également augmenter ce risque.

Vivre comme un « prévivant »

Martina : « J’avais 24 ans lorsque j’ai découvert que j’étais porteuse d’une mutation BRCA1. Ce test a été réalisé après que ma mère ait été diagnostiquée d’un cancer des ovaires. Dix ans plus tôt, ma grand-mère avait également souffert d’un cancer du sein, mais à l’époque, on ne connaissait pas encore ce facteur héréditaire et les tests possibles. Alors que c’était le cas lorsque ma mère est tombée malade. C’est la raison pour laquelle on m’a proposé ce test. Je n’ai pas hésité une seconde : je voulais savoir où j’en étais. Ce n’est que plus tard que j’ai commencé à comprendre ce que signifie de vivre en tant que « prévivante » : être porteuse d’une mutation, mais pas malade. Néanmoins, mon premier sentiment a été l’espoir ; après tout, cela me donnait une chance d’agir. J’ai été la première de ma famille à savoir que j’étais porteuse d’une mutation du gène BRCA1 sans avoir de cancer. Cela m’a incitée à entamer immédiatement un suivi adéquat, avec des échographies, des IRM et des examens annuels réguliers. L’idée d’une mastectomie, une ablation préventive des seins, a également commencé à mûrir à cette époque. »

Le choix d’une chirurgie préventive

« Ce choix est resté dans un coin de ma tête pendant des années. J’étais jeune, j’avais quitté l’Italie pour la Belgique, j’avais commencé un nouveau travail et ma vie battait son plein. Jusqu’à ce que l’on découvre deux grosseurs dans mon sein. Je me souviens encore des paroles du radiologue : « Vous avez une mutation du gène BRCA1, nous devons faire une biopsie immédiatement. » En fin de compte, les lésions se sont avérées bénignes, mais je ne voulais jamais revivre la panique que j’avais connue. Peu après, j’ai décidé de me faire retirer les seins à titre préventif. Cette opération a eu lieu il y a un an maintenant.

Ma mère ayant été gravement touchée par un cancer des ovaires, je souhaite également, à terme, me les faire retirer à titre préventif. On recommande de le faire vers 40 ans, mais je préférerais agir plus tôt. Mon gynécologue comprend mon impatience, mais il sait aussi me tempérer. J’ai maintenant 31 ans et je suis enceinte pour la première fois. Nous avons donc trouvé un compromis. Il y aura d’abord une salpingectomie (ablation des trompes de Fallope) et, lorsque je serai prête, les ovaires suivront. L’idée d’une ménopause précoce me fait encore trop peur pour le moment. »

Entre joie et chagrin

« Au final, j’ai eu de la chance. Ma convalescence s’est déroulée sans problème, le résultat était bon et je me suis sentie soulagée. Mais ce n’est pas le cas pour tout le monde. C’est pourquoi il est tellement important d’obtenir les informations et le soutien adéquats. Tout commence par le fait de savoir et de se sentir soutenue, ce n’est qu’ensuite que l’on peut décider librement de ce que l’on fait ou non. J’ai moi-même opté pour une FIV avec test génétique préimplantatoire, où les embryonssont testés génétiquement avant leur transfert. Après deux ans de tentatives, je suis enfin tombée enceinte grâce à cette technique. Ce fut un immense soulagement, mais teinté d’amertume. Trois jours avant d’apprendre la nouvelle, ma mère est décédée. Elle savait qu’un embryon allait être transféré et attendait le résultat, pleine d’espoir. Mais elle n’a jamais su que j’étais enceinte. Cette semaine-là, le chagrin et la joie se sont douloureusement mêlés. »

**Le BRCA+ Network**

« Tout au long de mon parcours, je n’ai jamais eu l’impression de devoir cacher ma situation. Au contraire, j’en ai parlé ouvertement avec des amis, des collègues, même au travail. Un jour, je me suis fait la réflexion suivante : puisque je suis tellement ouverte et puisque je sais à quel point les gens ont besoin de soutien et d’informations fiables, pourquoi ne pas créer une organisation ? C’est ainsi que BRCA+ Network a vu le jour.

En Italie, j’étais membre d’une association similaire qui m’a beaucoup aidée, mais en Belgique, je n’ai pas retrouvé ce soutien. Je n’étais certainement pas la seule à être dans le besoin. C’est la raison pour laquelle nous avons fondé BRCA+ Network, afin de rassembler des informations, de mettre en relation des malades et de leur apporter un soutien. L’une des premières choses que nous avons faites a été de former un comité scientifique. Parce qu’il est possible de trouver beaucoup de choses sur Google, mais les informations sont souvent fragmentées et techniques. En outre, en tant que patient(e), vous n’obtenez pas toujours de réponses aux questions qui vous préoccupent vraiment : comment se charger du ménage après l’opération ? Et si vous avez des enfants en bas âge ? Comment parler à votre partenaire de votre corps et de l’image que vous avez de vous-même ?

Pour moi, le choix de la méthode de reconstruction a été aussi difficile que la mastectomie elle-même. J’ai opté pour des implants, et non pour mes propres tissus, parce que je n’étais pas psychologiquement prête pour cela. Peut-être dans 20 ans, me suis-je dit, si je veux un jour remplacer les implants. De plus, à l’époque, j’étais en plein processus de FIV, ce qui compliquait encore plus les choses, car comment une telle opération allait-elle affecter mon corps pendant la grossesse ? »

Correspondances

« Pour répondre à toutes ces questions, nous avons élaboré un guide pratique sur la mastectomie préventive. Avec des conseils de personnes qui ont vécu la même situation, des conseils que vous ne lirez nulle part ailleurs. Par exemple, de nombreuses femmes nous disent que leur chirurgien a fait un excellent travail sur le plan technique, mais que le soutien émotionnel fait souvent défaut. Le chirurgien regarde vos seins et dit : « Beau travail. » Mais vous regarde-t-il aussi ? Vous sentez-vous entendue ? Le besoin d’accompagnement est énorme et c’est là que nous intervenons.

Une autre partie importante de BRCA+ Network est notre programme de contact. Nous mettons en relation des personnes porteuses d’une mutation génétique héréditaire avec des personnes expérimentées qui souhaitent partager leur histoire et offrir une oreille attentive. La demande est énorme, surtout chez les jeunes femmes qui viennent d’apprendre qu’elles sont porteuses. Elles se sentent souvent perdues et cherchent quelqu’un qui comprenne vraiment ce qu’elles vivent. Nous essayons donc d’établir des correspondances très précises. Une mère célibataire qui envisage une mastectomie est ainsi mise en relation avec quelqu’un qui a une histoire similaire.

BRCA+ Network est une activité de bénévolat que j’effectue parallèlement à mon emploi à temps plein. Nous n’existons que depuis un an et demi, sans subventions ni personnel, mais la réponse est énorme. Les demandes ne cessent d’affluer, ce qui montre l’ampleur des besoins. Il est temps que plus personne ne se sente seul(e). »

6 questions sur le cancer du sein héréditaire

Tous les cancers sont-ils héréditaires ?
Non, la plupart des cancers n’ont rien à voir avec une prédisposition héréditaire. Ils sont dus à une combinaison de facteurs tels que le hasard, l’âge, le mode de vie et l’environnement. Seul un faible pourcentage des cancers, environ 5 à 10 %, sont héréditaires. Cela signifie que vous êtes porteur/porteuse d’un changement génétique dont vous héritez à la naissance et qui peut être transmis de génération en génération. Il s’agit donc d’une minorité, mais pour laquelle il est important de faire preuve de vigilance. Si vous avez connaissance de l’existence d’une mutation héréditaire dans votre famille, vous pouvez mieux vous protéger et protéger vos proches grâce à des contrôles préventifs et à un suivi opportun.

Si je suis porteur/porteuse d’une mutation héréditaire, aurai-je de toute façon un cancer ?
Non, absolument pas. Il est faux de croire que le fait d’être porteur/porteuse d’une mutation héréditaire équivaut à un diagnostic de cancer. Vous n’héritez pas de la maladie elle-même, mais de la prédisposition : un risque accru de développer un cancer particulier au cours de votre vie. Une mutation des gènes BRCA1 ou BRCA2 augmente le risque de cancer du sein ou de l’ovaire, entre autres, mais il n’est pas établi qu’un cancer survienne effectivement. Le niveau de risque dépend de toutes sortes de facteurs tels que l’âge, le gène spécifique et le hasard. Lors d’une consultation génétique, un médecin ou un généticien expliquera exactement la signification de la mutation et les mesures possibles, telles que des dépistages réguliers, des interventions préventives ou d’autres formes de suivi. Vous obtenez ainsi plus de contrôle et de sécurité.

Les hommes et les femmes peuvent-ils être porteurs d’une mutation héréditaire ?
Les hommes comme les femmes peuvent être porteurs d’une mutation BRCA. Et tout comme les femmes, les hommes peuvent transmettre cette mutation à leurs enfants, garçons ou filles. Les risques sont toutefois différents : les femmes ont un risque beaucoup plus élevé de cancer du sein et de l’ovaire, tandis que les hommes porteurs d’une mutation BRCA présentent plutôt un risque accru de cancer de la prostate, de cancer du sein chez l’homme ou parfois d’autres cancers. Il est donc important que non seulement les femmes, mais aussi les hommes des familles où le cancer est héréditaire, restent vigilants et s’informent.

Le BRCA augmente-t-il uniquement le risque de cancer du sein ?
Non. Le BRCA est connu pour son lien avec le cancer du sein, mais cela va beaucoup plus loin. Chez les femmes, il augmente également le risque de cancer de l’ovaire. Chez les hommes, le risque de cancer de la prostate mais aussi de cancer du sein peut être plus élevé. En outre, dans certains cas, il peut y avoir un risque accru de cancer du pancréas ou d’autres cancers. Cela peut paraître effrayant, mais cela signifie surtout que les médecins savent à quoi s’attendre et qu’il existe des mesures préventives et un suivi spécialisé. L’idée n’est pas de susciter la peur, mais de mieux protéger les personnes.

Je suis la seule personne de ma famille à avoir un cancer. Ne suis-je donc pas porteuse d’une mutation héréditaire ?
Des antécédents familiaux de cancer peuvent constituer un signal, mais ce n’est pas une condition absolue pour être porteur d’une mutation héréditaire. Il arrive qu’une mutation se manifeste pour la première fois chez un membre de la famille, sans qu’aucun cas n’ait été connu auparavant. C’est la raison pour laquelle le médecin ne se limite pas aux antécédents familiaux. L’âge au moment du diagnostic et le type de cancer jouent également un rôle dans la décision d’effectuer ou non un test génétique.

Que puis-je faire si je veux connaître mon risque ?
La première étape consiste à en parler avec votre médecin généraliste ou votre spécialiste. Il peut vous aider à déterminer s’il serait utile de vous orienter vers un centre de tests génétiques. Une consultation génétique permettra de déterminer si un test est indiqué et les conséquences possibles du résultat, tant pour vous que pour votre famille. Un test génétique peut apporter beaucoup d’éclaircissements. S’il s’avère que vous êtes porteur/porteuse d’une mutation héréditaire, vous pouvez opter pour des dépistages supplémentaires, des mesures préventives ou un traitement approprié. Il est important de savoir que vous n’êtes pas seul(e). Il existe des centres et des réseaux spécialisés, tels que le réseau BRCA+ ou le site web Vivre avec BRCA, où vous pouvez obtenir des informations et conseils, et entrer en contact avec des gens dans la même situation que vous.